vie de merde

[LéoT3]

Pas glop tout ça!!
Ca a un nom cette maladie?
J'imagine mal à avoir à gérer ça....

[Fift]

Merci à tous les deux.

Non, pas de nom (ça tiendrait plus du handicap que de la maladie proprement dite en fait), c’est bien un des problèmes. Je coche partiellement plusieurs cases du DSM V (le classement de référence) mais pas vraiment une en entier. On est dans la neuropsychiatrie, et dans ce domaine les connaissances sont plus que raz des pâquerettes.

Maintenant que j’ai compris qu’il fallait que je vive avec, c’est plus facile à gérer, mais je suis encore en train de tâtonner pour trouver la bonne organisation quotidienne.

[Themus83]

Je rejoins Francky et Léo, c'est  un bon début de réussir a exposer son problème,    d'en parler avec des personnes extérieures cela aide souvent,et le fait de "vider son sac" soulage.

Courage et prends soin de toi au max 

[Wile]

Un de plus avec Rémy Julienne...

[Phil 38]

 

[fifi.38]

Et allez, ça me reprend.

Et en même temps, ça me soûle de me reposer sur ma femme dès que j'ai un coup de mou. Ce matin, par exemple, je sentais très bien que ça n'allait pas fort. J'ai refusé qu'elle me remplace pour aller conduire les enfants à l'école. Conséquence, j'ai dû me recoucher en arrivant et dormir grosso modo 1h.

J'avoue que je commence sérieusement à en avoir marre d'être sur le fil comme ça en permanence ...

tu n'aurai pas des troubles du sommeil ? (ronflement et/ou apnée)

[Fift]

Non, mais c'est une piste qu'on avait exploré au début. 


(Pour la faire courte, c'est de l'hypersensibilité sensorielle qui "sature" le cerveau, lequel doit alors déployer beaucoup d'énergie pour rester concentré).

[le corse]

je ne suis pas toubib , mais ta description me rappelle un truc que j'ai subi après mon infarctus..

Pour faire bref, comme 60% des accidentés cardiaques , j'ai fait un burn , me suis dit que ça finirait par aller mieux mais au bout du compte plus moyen de rentrer dans la voiture , de mettre mes chaussettes , naze du matin au soir,crevé en permanence à dormir n'importe ou, inflammation globale des articulations , la merde, 2 ans de recherches avec plein de toubibs jusqu'à ce que un plus perspicace mette un nom sur mes tracas.

P.M.R . polymyalgia rumatica , une merde génétique ( et non pas héréditaire ) qui se déclenche à la suite d'un autre soucis qui t'affaiblit , ça touche la population nord européenne à partir de 50 balais et le ratio homme/femme est de 1 pour 2 , indétectable , il faut la déduire en diagnostique et seulement après tu peux soigner le merdier , comme en plus c'est pas reconnu par les caisses maladie , m'est avis qu'il y a un paquet de gens qui traînent cette caguade !!

Alors si ça peut aider , c'est peut être une voie à explorer...

el corse

[margerin]

pas glop fift.........

bon courage

[Fift]

Le Corse> Ca pourrait correspondre (sauf pour les douleurs articulaires), mais ça a commencé à vraiment me poser problème il y a 12-13 ans (j'avais un peu plus de 30 ans à l'époque).
Mais dans la famille on connait bien les trucs tordus : ma femme a un syndrome d'Ehler-Danlos (douleurs généralisées, hyperlaxie, hypersensibilité sensorielle - elle aussi -, etc), le truc qui ne s'évalue qu'au travers des symptômes cliniques. Lesquels symptômes qui, pris indépendamment, sont totalement anodins : fatigue, douleurs, etc, un peu comme ton PMR.

Margerin> Merci ! Mais en fait ça va beaucoup mieux, hein. C'est juste que j'en ai eu un peu marre cette semaine, je trouve le temps long avant de retrouver un état normal.

[Labrador]

hé bien pas drôle ton truc fift, pas facile de gérer ce truc , faut trouver le code qui permet de déverrouiller ce truc, pas facile.

Prends soin de toi et courage.

En ce moment c'est un peu dur avec ma femme qui a contracté une Algoneurodystrophie, elle était active mais là c'est coup de frein.

[margerin]

c'est arrivé à la gazelle
Contre coup de la chimio
Soignée à coup d'injection d'hormone de saumon
Hallucinant
Traitement sur 6 mois

Bon courage!!!

[le corse]

suite à une piqure de tique , je suis allé chez le toubib à côté de mon taf, je ne le connaissait pas, un mec un peu perché  qui me dit : antibios 3 semaines, ok , c'est bon après ? Non, vous arrivez à la soixantaine , je vous propose le grand service...... un traitement tout avec du naturel , en gros Destop dans les tuyaux ( serrapeptase ), renforcement immuno-machin chose, moins de barbaque , vous bouffez mal , vous allez dans le mur....

Intéressant,  kèskonfé chef ? Detox du foie , impasse totale sur le gluten , les produits laitiers , plus compensation avec des gélules / gouttes phytotruc , pour 3 mois!!

Il semble que l'abus de gluten et les produits laitiers rendent les parois de l'estomac poreuses , et du coup, arrive les tracas et autres soucis de santé que le médecin lambda  n'explique pas sinon par une couche supplémentaire de médocs..

Alors il est bien clair qu'a chaque fois que je me mets à table, je pense à mon toubib mais pas forcément en termes élogieux , j'ai découvert l'univers des magasins Bio et la manière de manger autrement mais j'ai posé au moins 10 Kg , je revois ma bite, et j'ai les idées vachement plus claires , et sur ce dernier point, j'avoue que c'est bluffant , le disque dur est reformaté et du coup tout le reste suit !

Chacun trouve midi à sa porte bien entendu, mais si vous vous traînez la gaïaule et avez du mal au quotidien, pour le tester en live, je vous confirme que ça marche pas mal et au pire, c'est pas des médocs ....

Comme les toubibs changent de déontologie, ça peut valoir le coup d'essayer .

Le Corse & kiki content

[gulacy]

 

[Themus83]

Si KIKI content c'est positif